viernes, 9 de noviembre de 2012

Informarse lo mas Posible

La necesidad de información inicial es muy grande. Informarse lo mas posible hace muy bien, porque uno empieza a entender de un tema que le era totalmente desconocido hasta al momento. Y contar con información es la mejor herramienta para poder ayudar a nuestro hijo e involucrarse en el tema.
Pero tambien es bueno aprender a filtrar la información y quedarnos solo con aquello que nos hace bien. Internet es por supuesto una excelente herramienta. Hay infinidad de información sobre el tema. Páginas, blogs, todo tipo de material de consulta.

En mi caso decidí quedarme solo con lo que me servía para avanzar y ayudar a mi hijo,
Trate de no reparar tanto en buscar causas o entender porque pasa esto. Al comenzar a leer artículos entendí rápidamente que no hay una sola razón, que aun hoy las causas no están muy claras y si los profesionales no las tienen para que yo iba a perder tiempo con el tema.

Lo único que me importaba era nutrirme de información útil. Esa que me hiciera saber que no estaba sola en esto. Que hay muchas estrategias a utilizar y que la mayoría de ellas podemos ponerlas en práctica los papás.

Y eso es algo que casi en ningún centro nos dicen. Porque es muy raro el tratamiento que realmente incluya involucrar a los papás y darles herramientas para ayudar lo mas posible desde casa.

La realidad es que a un niño con TEA hay que ayudarlo todo el día y no solo en la hora y media diaria de terapia. Si los papas no nos informamos solos, nadie nos va a dar la información que necesitamos para todo el resto del día. Mas alla de algun dato aislado, pero no mucho mas que eso.

Por suerte hay muchas otras mamás y papas que están en internet en foros o en blog, para ayudarnos a encontrar muchas respuestas.

De alguna manera siempre digo que encontrar puntualmente un blog, me salvó de mi tristeza inicial. Y quiero nombrarlo especialmente "El sonido de la Hierba al Crecer" y esa increíble mama que es Anabel, que divide su tiempo en mil partes para tener incluso un pedacito para compartir sus experiencias y materiales con todos los que lo necesitan.

Haber encontrado su blog en ese momento fue muy bueno para mi, porque su visión positiva y como ella dice "adelante siempre" me ayudaron a entender que lo principal es confiar y tratar de mirar el tema con optimismo.

Y asi me encontré alegrandome con los avances de un nene que vivía a miles de kilómetros de distancia y que ni siquiera conocía.
Disfrutando de verdad de cada uno de los logros que comentaba su mamá.
.
Cuando uno está en esa etapa inicial, donde todo es incertidumbre. Donde el dolor gana la batalla cada mañana, saber que hay otros niños con problemas similares que van avanzando, que estan mejor cada día es un bálsamo para el espíritu.
Y entender que nosotros podemos colaborar mucho en ese proceso para que cada vez esten mejor, es reconfortante.

Y de alguna manera es lo unico que podemos inicialmene para ayudarlos, por un lado encontrar los profesionales que consideremos son los mas capacitados para tratarlo y en segundo lugar informarse sobre como nuestros hijos ven el mundo para poder ponernos en sus zapatos y asi ayudarlos de verdad.

Entender de que se trata "todo esto" tan desconocido hasta este momento y poner manos a la obra lo antes posible.

La tristeza la tendremos, por supuesto que si, pero logremos que no nos inahabilite, que nos deje avanzar.

Hay mucho que aprender y mucho que saber.
Y no solo sobre la patología y los tratamientos.
Hay otras cosas mas técnicas que tienen que ver con el certificado de discapacidad por ejemplo.
No hay que perder un minuto en esto, y pedir el turno, porque asi todo sera mas rápido.
Ir a solicitar un certificado de discapacidad para un hijo es un golpe durísimo. Y mas cuando durante algunos años, se desconocía la existencia de una discapacidad y todo parecía estar bien.
Pero tenemos que verlo como que es la llave que nos permitirá tener para nuestro hijo el mejor tratamiento, porque con en esto en la mano nadie podrá negarnos nada. Y si lo hacen podremos ir a la justicia. Y los tratamientos son muy caros, inabarcables de otra manera.
Tambien tendremos que aprender sobre integración escolar, que en cada distrito es diferente y se lleva a cabo de distintas maneras.

Por eso digo que hoy mirando hacia atras estoy tan agradecida, con mamás que desde internet en foros o blogs, contestaron mis preguntas y me ayudaron a poder seguir adelante con tantas cosas.

En este camino seguro nos encontratemos con gente que nos va a ayudar y nos va a simplificar las cosas y tambien de la otra.

Y el tema integración es un tema que merece un capítulo especial.

Pero lo importante, es plantarse, es informarse, exigir lo que corresponde y seguir nuestro institnto. Las cosas, generalmente con el tiempo se van acompando.

No hay comentarios:

Publicar un comentario